Herzlich Willkommen auf der Homepage der Selbsthilfe EPP e.V.!
Wir vom Vorstand der Selbsthilfe EPP e. V. freuen uns, dass Sie den Weg zu unserer HP gefunden haben. Wir hoffen, Ihr Wissen mit unseren vielfältigen Informationen zur Erythropoetischen Protoporphyrie zu bereichern und Ihre Neugier an dieser Erkrankung zu wecken. Wir informieren Sie über die Erkrankung, Behandlungsmöglichkeiten, das Leben mit der Erkrankung und wie sich unser Verein in Vertretung aller Mitglieder einsetzt, wie er arbeitet und welche Zielsetzungen er hat. Bei Fragen oder besonderen Anliegen sind wir über die Vorstandsmail erreichbar.
Sensationelle Neuigkeit
Die EMA – Europäische Zulassungsbehörde -hat die Behandlungsempfehlungen in ihren Dokumenten verände…
Der „Seltenen“ Gesicht und Stimme geben
Unser Mitglied Dominik Bögel/ Journalist bei der Neuen Osnabrücker Zeitung/ &…
NEWS zum Rare Diseases Run 2026
Liebe Alle! Zum nunmehr 5. Mal geht im Zeitraum vom 24. Februar bis zum 1. März 2026 der Rare Diseas…
