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Termine
Internationales Patiententreffen:
Termin vormerken: Das nächste internationale Treffen findet am 18. Mai 2013 in Luzern (Schweiz) statt.
News
Internationaler Austausch:
Clara hat auf der Homepage der amerikanischen Porphyrie- Gruppe einen Bericht (auf Englisch) über ihr Leben mit EPP veröfffentlicht!
EPP im TV
Am 07.08.2011 (Sonntag) lief um 18:05 im MDR die Serie „In aller Freundschaft“. In der Folge 526 (Wo Licht ist…) ging es um ein Mädchen bei dem EPP diagnostiziert wird. mehr
Wir gratulieren den Schauspielern zur vorbildlich schnellen Diagnose -Findung und der fehlerfreien Aussprache von "erythropoietischer Protoporphyrie"!
Neu auf der Homepage:
Vortrag zu Sonnencreme vom Treffen in Wiesbaden, 2011
Eine Anleitung zum Tönen von Autoscheiben unter "Lichtschutz", von einem Vereinsmitglied getestet und geschrieben.
Newsletter, alle 2-3 Monate:
Zur Anmeldung zum Newsletter einfach Eure Kontaktdaten angeben. Kontakt
Patienten in Österreich:
Ab sofort gibt es eine Regionalvertretung für EPP Patienten aus Österreich. Kontakt
Nachrichten
Teilnahme von Selbsthilfe EPP e.V. am "Tag der seltenen Erkrankungen" in Hannover. Bild und kurzer Bericht unter Aktionen
"Erst juckten die Zehen, dann kamen Ödeme"
Erfolg: Ärzte denken immer häufiger auch an EPP!
Artikel über eine Familie mit EPP im aktuellen Magazin FROH! Kann über die Homepage des Magazins bezogen werden.
Wichtige Infos
Medizinische Anlaufstellen im deutschsprachigen Raum befinden sich auf der Unterseite "Diagnose"
EPP- Hotline: Jeden Dienstag zwischen 19.00 und 21.00 Uhr: 02151/1503439
Hier geht es zum EPP- Forum
