Interessante Links und Downloads
- Medizinische Informationen und Anlaufstellen
Linksammlung zu Themengebieten rund um die EPP und die anderen Porphyrieformen. Auf dieser Seite finden Sie medizinische Informationen und Anlaufstellen zu Porphyrien, auf den Unterseiten u.a. Informationen zum Lichtschutz und lesenswerte Bücher. In Klammern ist angegeben, ob sich die Inhalte vor allem auf die EPP beziehen oder auch für Betroffene anderer Formen von Porphyrie interessant sind. Die Sammlung ist noch unvollständig.
Informationen und Hintergründe auf Deutsch
Beschreibung der EPP auf der Online- Enzyklopädie Wikipedia (EPP)
European Porphyria Initiative (EPI), Zusammenschluss aller Porphyriezentren Europas. Die Homepage stellt u.a. Informationen bereit für Patienten und deren Familien, dem Stand der Forschung und aktuellen Konferenzdaten. Wichtig für Betroffene akuter (von der Leber ausgehenden) Porphyrieformen (nicht EPP): Es gibt ständig aktualisierte Listen mit Medikamenten, die als sicher gelten. Die Seite ist größtenteils auf Englisch, weitere Sprachen sind aber in der Umsetzung (alle Porphyrien)
Medizinische Anlaufstellen im deutschsprachigen Raum
Düsseldorf: Biochemisches Forschungslabor und Porphyrin-Diagnostik.
Frau Dr. med. Hanneken und Herr Dr. med. Neumann (alle Porphyrien)
Marburg: Porphyrie- Diagnostik.
Herr Prof. Dr. med. Doss (alle Porphyrien)
Zürich: Stadtspital Triemli, Abklärungen, Beratung und Behandlung, Porphyrie- Referenzlabor.
Frau Prof. Dr. med. Minder (alle Porphyrien)
andere Zentren folgen
Labore für biochemische und genetische Analysen
Dr. rer. nat. Th. Stauch und Prof. Dr. med. H.-P. Seelig
Speziallabor für Porphyriediagnostik
Kriegstraße 99, 76133 Karlsruhe, Deutschland
Tel: 0049 (0)721 - 85 000165
Fax.: 0049 (0)721 - 85 000115
Dr. med. S. Hanneken, V. Kürten und Dr. med. N. Neumann
Biochemisches Forschungslabor und Porphyrin-Diagnostik,
Universitätsklinikum Düsseldorf, Hautklinik, Moorenstrasse 5, 40225 Düsseldorf, Deutschland
Tel: 0049 (0)211 – 81 - 18327
Fax: 0049 (0)9211 -81 - 16584
Prof. Dr. med. E. Minder
Porphyrie- Diagnostik
Stadtspital Triemli, Birmensdorferstrasse 497, 8063 Zürich, Schweiz
Tel: 0041 (0)44 - 466 23 22
Fax: 0041 (0)44 - 466 27 09
Selbsthilfegruppen deutschsprachig
Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie, SGP (alle Porphyrieformen)
http://www.porphyria.ch/Berliner Leberring e.V. . Der Leberring ist Anlaufstelle für verschiedene Arten von Erkrankungen der Leber und führt seit 2008 eine eigene Porphyrie- Gruppe (akute Porphyrien)
www.berliner-leberring.de
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