Wir über uns

 

 "Wenn Sonne weh tut".

Alles begann mi einer Adress-Liste von 10 EPP Patienten. Diese Liste schickte unsere liebe Anne am 04.07.2004 herum. Dies war der Beginn unserer Selbsthilfe Gruppe.

Schon im November trafen wir uns zum 1. Mal:

Erstes Treffen der EPP-Betroffenen aus Luxenburg und Deutschland,

Friedberg, am 06.11.2004 trafen sich erstmals EPP-Betroffene (erythropoetische Protoporphyrie). Menschen, für die eine Sonnenexposition von wenigen Minuten zu größten Schmerzen führt. Für jeden Betroffenen bedeutet diese genetische Veränderung einen massiven gesellschaftlichen Nachteil. Die Wahrscheinlichkeit daran zu erkranken liegt bei 1:100 000. Dies ist auch der Grund dafür, dass die meisten Ärzte diese Erkrankung nicht erkennen und häufig fälschlicherweise eine Sonnenallergie angenommen wird.

Ein Jahr später im November 2005 waren schon etwa 30 EPPler bei uns bekannt. Dies gab uns genug Kraft um unserer Gruppe eine Struktur zu geben. Wir gründeten einen Verein. Seitdem tragen wir den Namen "Selbsthilfe EPP e.V."

Nach gerade einmal 2 Jahren, im November 2006 zählt unsere Gruppe schon stolze 60 EPPler. Wir haben verschiedene Arbeitsgruppen und Landesvertretungen gegründet und unser Verein gewinnt an Struktur.

Im Jahr 2007 wird unsere "Familie" hoffentlich weiter wachsen. Und wir freuen uns schon auf unser nächstes "EPP-Familientreffen" mit vielen neuen Gesichtern.