NEWS
November 2009
Nicht vergessen, morgen findet unser Jahrestreffen in Günen statt. Als kleinen Vorgeschmack, hier schonmal die Agenda.
September 2009
Wir bedanken uns ganz herzlich für die freundliche Spende der Firma Thomann aus Burgebrach. Die Firma spendete gelbe Folie für unser Jahrestreffen. Die Folie soll im November für eine Bastelaktion beim Kinderprogramm verwendet werden. Die Kinder können dann aus der gespendeten Folie und anderen Materialien einen eigenen, speziellen EPP-Sonnenschutz für die Autoscheibe bauen. Da EPP Patienten auf den blauen Anteil des Lichts (400-410 NM) reagieren hilft die gelbe Folie genau diese Strahlen abzuhalten. Eigentlich dient die Folie als Farbfilter bei der Bühnenbeleuchtung. Wir sind jedoch froh, dass Sie auch uns schützen kann.
In der Süddeutschen Zeitung (Lokalteil München) wurde in diesem Monat ein Artikel über EPP veröffentlicht. In diesem berichtet unsere Gründerin Anne Weller dem Redakteur Peter Oberstein von ihrem Leben mit EPP Sie erzählt vor allem von den Schmerzen und Einschränkungen, mit denen wir Patienten leben müssen. Daher lautet auch der Titel: "Abgestempelt als überempfindlich - Wer an EPP erkrankt ist, trifft auf das Unverständnis einer Außewelt, die das Leiden nur schwer begreifen kann" Alle, die den Beitrag nicht lesen konnten, können ihn hier nachlesen.
August 2009
RTL zeigte am 5. 8.2009 in der regionalen Sendung Guten Abend RTL einen Beitrag über drei EPP Patienten (Yannik, Jerome und Hannelore). Leider lief der Beitrag nur in Bremen und Niedersachsen. Alle, die es nicht sehen konnten, können es hier nachholen:
http://www.rtlregional.de/player.php?id=7410
Die ganze Sendung, in der der Beitrag gezeigt wurde, steht für ca. 1 Woche auf RTL NOW zur Ansicht. Dort sieht man auch die Vorankündigung, die Moderatorin und den schönen Kontrast zwischen dem Beitrag und dem Rest der Welt, der sich über das schöne sonnige Sommerwetter freut. http://rtl-now.rtl.de/rtlnord.php?film_id=15321&player=1&na=1
Juni 2009
- Der norddeutsche Regionalsender Radio Bremen zeigte am 26. Juni in der Sendung "buten und binnen" einen TV-Beitrag über zwei EPP Patienten aus Oldenburg. Für alle, die es verpasst haben, hier der Link zur Sendung:
http://www.radiobremen.de/mediathek/index.html?id=014740
- Unser Verein besuchte nun schon zwei Mal Medizinstudenten der Universität Düsseldorf. Das Pilot Projekt "EPP zum Anfassen" gibt angehenden Medizinern die Gelegenheit hautnah mit EPP Patienten in Kontakt zu kommen und sie kennenzulernen. In Vorleseungen zum Thema Lichtkrankheiten können Studenten unterschiedlicher Jahrgänge Fragen an die Patienten stellen und mehr über das Leben mit EPP erfahren. Die Begegnung soll für beide Seiten ein unvergessliches Erlebnis werden und somit eine frühzeitige Diagnose von EPP ermöglichen. Denn insbesondere Kinder leiden sehr unter einer unsichtbaren Krankheit ohne Namen. Der nächste Termin wird der 3. Juli 2009 sein.
Mai 2009
- Unser EPP-Treffen 2009 findet am 7. und 8. November 2009 (Wochenende) statt. Infos: mehr
- In Belgien wird gerade eine Selbsthilfegruppe für EPP gegründet. Eine Website gibt es schon jetzt.
www.eppinfo.be
Oktober 2008
- Agenda zum EPP-Treffen 2008 ist online:
mehr- Neue Patientenvereinigung für die Porphyrien wurde in Frankreich gegründet:
www.porphyries-patients.org
September 2008
- Unser nächstes EPP Jahrestreffen findet am 15. und 16. November 2008 in Herbstein statt. Mehr Infos
Juni 2008
- Wir haben ein neues EPP-Forum. Das Forum soll vorerst nur für Vereinsmitglieder sein. Ihr könnt euch selbst ganz einfach registrieren. Hier gehts direkt zum Forum.
Alle interessierten EPP-Patienten dürfen sich gern im Verein anmelden und bekommen dann ebenfalls Zugang zum EPP-Forum. Hier gehts zum Mitgliedsantrag.
März 2008
Ab sofort haben wir eine EPP-Hotline eingerichtet. Nun sind wir auch für Patienten ohne Internetanschluss zu einer festen Zeit erreichbar. Jeden Dienstag zwischen 19 - 21 Uhr erreicht ihr uns per Telefon unter 07156/207888.
- Am Freitag, dem 29.02.2008 wurde im ZDF eine Fernsehbeitrag zum Thema EPP ausgestrahlt. Die Sendung heißt Volle Kanne und der Beitrag trug den Titel: Gendefekt mit Folgen. Vielen Dank an Denise und ihre Mutter, die sich so sehr engagiert haben. Mehr Infos und einen Link zum Fernsehbeitrag gibt es hier: mehr
Februar 2008
- Wir haben bereits 130 EPP-Patienten registriert. Wir sind nicht allein!
- Ein Erfahrungsbericht zum Thema OP-Lampen & EPP ist online. mehr
- Ein EPP-Bericht von Janin mit dehr bewegenden Fotos ist online. mehr
Dezember 2007
- Die Westfälische Rundschau hat Anfang Dezember einen Artikel über eine EPP-Patientin veröffentlicht. Wir danken Clara und ihrer Mutter Elke für so viel Engagement, Mut und Offenheit. Ebenso danken wir Frau Dr. Hanneken für ihr unterstützendes Interview und der Redakteurin Barbara Allebrodt für ihr Interesse an der EPP. Wir hoffen, dass es noch viele Artikel dieser Art geben wird. mehr
November 2007
- Die Pressemitteilung zum EPP-Treffen 2007 ist online. mehr
- Der Bericht von der 7-jährigen Annika aus Österreich ist online.
- Nur noch eine Woche bis zum EPP-Treffen 2007 (10. und 11. November) Infos zur Tagesordnung findet Ihr in unserer AGENDA.
Mehr Infos zum Treffen gibt es hier...
Oktober 2007
- Deutsche EPPler besuchen das Treffen der Niederländischen Patientenvereinigung für erythropoetische Protoporphyrie
September 2007
- Besuchen Sie uns auf der internationalen Fachmesse Expopharm in Düsseldorf an unserem Messestand "Selbsthilfe EPP e.V." (Halle 17, Stand B01) von Donnerstag, den 27.09.2007 bis Sonntag, den 30.09.2007
- am Samstag den, 08. September 2007 ab 11 Uhr findet das erste NRW Regionaltreffen in Köln statt. mehr...
August 2007
-Das nächste Nordlichtertreffen findet am 31. August 2007 (20.00 Uhr) im "Einstein" in Norderstedt statt. mehr...
Juli 2007
- Der offizielle Bericht von Jasmin zum Experten-Treffen Porphyrins & Porphyrias 2007 in Rotterdam ist online. Zum Bericht...
- Unser neuer Mitgliedsbereich ist fertig, hier findet ihr unser Forum, und das EPP-Buch "Schattenspringen" und bald noch vieles mehr...
Für alle NOCH-NICHT-MITGLIEDER: Hier der Link zum Anmeldeformular!
- Außerdem haben wir jetzt auch Infos zur neuen AIP Selbsthilfegruppe - dem Verein "Selbsthilfe akute Porphyrie e.V"
Juni 2007
- Radio-Interview über EPP im hr1 - Am Sonntag dem 24.06.2007 um ca. 8:50 Uhr wird ein Interview mit Annika und Michael (Selbsthilfe EPP e.V.) gesendet. Bitte unbedingt einschalten!!!
Für alle, die nicht in Hessen wohnen, hier ein Link zum Internet Livestream von hr1: Livestream hr1
Bitte probiert es vorher einfach mal aus, damit ihr den knapp 3 minütigen Beitrag nicht verpasst. (Dazu ist der Windows Mediaplayer oder iTunes nötig.)
Hier steht der Artikel zum Radio-Interview auf hr1!
Mai 2007
- Die Infos zum EPP-Jahrestreffen gibt's jetzt auch MIT Preisen.
- Neue Fotos vom Tagungshaus Rahrbach sind online. Dort wird unser nächstes EPP-Treffen stattfinden. Fotos ansehen
- Mitte Mai haben wir bereits 104 EPPler registriert
- wir haben jetzt 93 EPP-Patienten registriert
- unser neuer Mitgliedsantrag ist jetzt online
- wir haben eine Sammelbestellung für UV-Schutz-Schirme (Trekkingschirme) organisiert. siehe Rubrik UV-Schutz
April 2007
- PORPHYRINS & PORPHYRIAS 2007 internationaler Porphyrie-Kongress
29. April - 3.Mai 2007, Rotterdam, Niederlande
Wir werden auch mit mind. einer Teilnehmerin beim Kongress vertreten sein. mehr...
- regionales EPP-Treffen Region NORD am Freitag, 27. April um 20 Uhr in Norderstedt. mehr...
- Wir haben jetzt 81 EPPler registriert.
