DAS FÜNFTE TREFFEN (2008):
Das EPP-Treffen 2008 fand am 15. und 16. November 2008 in Herbstein statt. Diesmal stellte sich das Team der Porphyrie-Sprechstunde (Uniklinik Düsseldorf) vor. Wir wurden über Behandlungsmöglichkeiten informiert und erfuren einiges über die deutsche Beteiligung an der Clinuvel Studie. Frau Prof. Minder berichtete von ihrer Arbeit an der Clinuvel Studie in der Schweiz. Außerdem hörten wir interessantes zu Thema Sonnencremes und UV-Schutz-Kleidung.
DAS VIERTE TREFFEN (2007):
Das EPP-Treffen 2007 fand am 10. und 11. November 2007 in Rahrbach statt. Unser Hauptthema EPP & Leber wurde durch interessante Neuigkeiten zur Clinuvel Studie ergänzt. Wir hörten interessante Vorträge von Herrn Prof. Frank und Frau Prof. Minder.
DAS DRITTE TREFFEN (2006):
Das EPP-Treffen 2006 fand am 4. und 5. November 2006 in Erlensee (Raum Frankfurt) statt. Wir trafen uns um insbesondere über die EPP & ihre psycho-sozialen Auswirkungen zu sprechen. Wir alle nahmen viele neue Eindrücke mit. Wir trafen "alte" Freunde und lernten "neue" Freunde kennen.
DAS ZWEITE TREFFEN (2005):
Auf dem zweiten Treffen der Interessengemein-schaft am 26. und 27.11.2005 in Geldern erlebten wir einen faszinierenden Vortrag von Prof. Jorge Frank. Und beschlossen die Gründung eines Selbsthilfe Vereins. Desweiteren hatten wir einen Besucher der niederländischen Patientenvereinigung.
DAS ERSTE TREFFEN (2004):
Unser erstes Treffen fand am 06. und 07.11.2004 in Friedberg statt. Diese erste kennenlernen war für uns alle sehr bewegend.
