Mein Name ist Elisabeth, ich bin 51 Jahre, verheiratet und Krankenschwester. Ich habe noch 7 Geschwister, wovon drei Geschwister, eine Nichte und ein Neffe ebenfalls die "Sonnenempfindlichkeit" haben. Meine Tochter hat sie Gott sei Dank nicht.

Den Beginn meiner Erkrankung weiß ich nicht mehr so genau. Ungefähr im Grundschulalter ging ich gerne draußen stundenlang in einem nahe gelegenen Wäldchen spielen. Im Frühjahr haben wir dort Schlüsselblumen gepflückt. Wieder zu Hause juckten meine Hände stark. Man hatte oft das Gefühl, innerlich zu verbrennen. Meine Mutter riet uns, keine Schlüsselblumen mehr zu pflücken, da sie hierin die Ursache des "Hautjuckens" sah. Unser Hausarzt verschrieb uns ein Antiallergikum (machte schön müde) und nannte die Erkrankung auch nur "Hautjucken".

Im Laufe meiner Schulzeit waren Wandertage und Bundesjugendspiele im Sommer stets ein Gräuel für mich. Mein jüngerer Bruder und ich, kamen oft heulend nach Haus. Die juckenden Hautpartien kühlten wir mit einem feuchten Waschlappen, was vor allem die Hände dick anschwellen ließ (wie Boxhandschuhe). Schwimmen gingen wir nur bei schlechtem Wetter (ein Vorteil: das Freibad war schön leer, aber unsere Freunde hatten wir dafür nicht dabei)

Als meine 8 Jahre ältere Schwester ihr 1. Auto hatte, nahm sie zwei Brüder, ihren Freund und mich mit, zu einem Ausflug nach Köln. Es war sehr sonnig und heiß! Nach einigen Stunden mussten wir notgedrungen nach Hause fahren. Meiner Schwester, einem Bruder und mir juckten die Hände und der Nacken. Die Autofahrt (ca. 2,5 Stunden) nach Hause war die Hölle. Mein jüngerer Bruder und ich heulten, weil uns alles so juckte. Der Freund unserer Schwester war schon ärgerlich und meinte, wir sollten uns nicht so anstellen und aufhören zu heulen. Und meine arme Schwester (hatte als einzigste den Führerschein) musste trotz ihrer ebenfalls juckenden Hände auch noch Auto fahren. Der Bruder, der selbst nicht betroffen war, hielt ihr dann als "Sonnenschutz" eine Zeitung an die Seitenscheibe und uns eine in den Nacken. Wir waren heilfroh, als wir wieder zu Hause waren. Dann war kühlen angesagt und ein Antiallergikum. Nach qualvollen Stunden wurden wir irgendwann müde und konnten schlafen. Doch damit nicht genug, am anderen Tag, waren wir sehr kälteempfindlich und an den Fingerspitzen druckempfindlich.

Diese Symptome, hatte ich jedes Jahr aufs Neue. Mal mehr, mal weniger, beginnend im Frühjahr. Am 1. Mai hatte es mich fast immer Erwischt. Dort machten wir oft Ausflüge per Rad oder zu Fuß. Nach so einem Ausflug, sah auch meine Nase so aus. In einem Jahr, hatte ich nach der Maitour Blasen an beiden Händen.

Im Laufe der Jahre habe ich viel ausprobiert (Heilpraktiker, Hautarzt, Bioresonanztherapie, Carotinkapseln), geholfen hat nichts. Vor einigen Jahren wurde dann bei meiner Nichte EPP diagnostiziert. Mit ihrem Befund ging ich zu meiner Hausärztin. Diese nahm mir Blut ab und schickte es ins Labor. Ihr Ergebnis: ich hätte keine EPP. Erst mit 50 Jahren kam die Wende. Auf anraten meiner Nichte, gegen den Rat der Hausärztin, schickte ich meine Proben an das Labor Seelig nach Karlsruhe. Hier wurde meine EPP diagnostiziert. Ich war erleichtert, das Hautjucken bzw. die Sonnenallergie hatte endlich einen Namen.