Hallo!

Mein Name ist Bärbel, ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe eine Tochter – 3,5 Jahre alt, bisher ohne Anzeichen einer Lichtempfindlichkeit. Ich leide an EPP, seitdem ich mich erinnern kann. Es gibt ein Bild, auf dem ich in einem Lauflernwagen im Hinterhof bei meinen Großeltern in der prallen Sonne gestanden habe und schrecklich geheult habe.

Wie viele von Euch auch, habe ich eine ellenlange Ärzteodysse hinter mir. Von Hausarzt („..warte mal ab, bis du in die Pubertät kommst, durch die Hormonumstellung gibt sich das..“) über div. Hautärzte (Diagnosen von Pollenallergie, Zitrusfrüchteallergie, usw. einer der Hautärzte kam auch auf die Idee , mich mit Bestrahlung zu desensibilisieren – der Schuss ging absolut nach hinten los, bei den ersten Sonnenstrahlen reagierte ich noch viel schneller und extremer auf die Sonne als sonst schon! – Als dann den nächsten Tag die Schmerzen und Schwellung unerträglich waren, zuckte der Hautarzt auch nur ratlos mit den Schultern – vorher durfte ich aber noch in einem völlig überhitzen Wartezimmer ca. eine halbe Stunde unter kaum auszuhaltenden Schmerzen auf ihn Warten. Auch div. Homöopathen wurden konsultiert – ohne Erfolg und auch ohne Diagnose. Irgendwann, mit ca. 25 Jahren, suchte ich den ich-weiß-nicht-wievielten-Hausarzt auf, der dann endlich mal eine Vermutung hatte und mich dann an die Uni-Klinik Düsseldorf verwies. Endlich stellte man eine Diagnose….(und ich musste mich noch mit der Krankenkasse rumaffen….“ Was ist das denn für eine Krankheit? Bringen Sie uns doch bitte mal genaue Unterlagen mit, und eine Bescheinigung des Arztes, das das keine Kosmetische Angelegenheit ist….“), die der Krankheit nun zwar einen Namen gab, aber es keine definitive Hilfe für mich bislang gibt. Carotaben, Vitamine und sonstige Malaria-Mittel schlagen bei mir überhaupt nicht an und ich muss nun ganz ehrlich sagen, dass ich eher versuche zu akzeptieren, nicht lange in der Sonne zu sein, mich mit Sonnenhut, langer Kleidung etc. zu schützen.

Unter WEITER geht's zum 2. Teil.