PORPHYRINS & PORPHYRIAS 2007
29. April - 3. Mai 2007, Rotterdam, Niederlande
Nun ist alles vorbei. Alles was "Rang und Namen hat", traf sich zum Austausch in Rotterdam. Für alle, die nicht teilnehmen konnten, gibt es hier den offiziellen Bericht von unserer lieben Jasmin:
Porphyrins & Porphyrias 2007 - Bericht
Liebe Freundinnen und Freunde der Nacht,
wer von EPP-Deutschland (Selbsthilfe EPP e.V.) kann denn zum europäischen Porphyrie-Kongress nach Rotterdam (vom 30.4.bis 3.5.) fahren oder wer fährt sowieso schon hin?
Der Kongress in Rotterdam beschäftigt sich vor allem am Montag, 30.4. in Session 1 und 2 und am Dienstag 1.5. in Session 5 (Frau Prof. Minder über die Clinuvel-Studie!) und Session 7 (auch über die bisherigen Erfolge der
Leber- und Knochenmarkstransplantation bei EPP-Patienten) mit EPP. Hier ein Link zum Programm:
http://www2.eur.nl/fgg/emco/porphyrias2007/downloads/Program_P_and_P.pdf
Die Kongress-Sprache wird Englisch sein, alle europäischen Kapazitäten sind da.
Bitte beachtet, dass diese Fachkongresse für Mediziner veranstaltet werden. Es sind also gute Englisch-Kenntnisse gefragt, da dort wahrscheinlich auch viel "Fachchinesisch" gesprochen wird.
Anscheinend gibt es reduzierte Kongressgebühren für Patienten, wie ihr unserem Freund Jeroen von der holländischen EPP-Vereinigung entnehmen könnt. Demzufolge sollen EPP-Patienten für den Tag, an dem das Thema EPP behandelt wird, einen reduzieten Preis (100 €) bezahlen. Deutsche EPPler müssen diesen Betrag selbst zahlen.
Hier sein Text von http://www.epp.info/ :
Kom onderzoek bekijken over EPP!
Dinsdag 1 mei is een unieke mogelijkheid om dichtbij de onderzoekers van EPP te komen. In Rotterdam vindt dan het congres Porphyrins and Porphyrias plaats. Het congres geeft een beeld van recent onderzoek naar de verschillende porfyrieën, zoals EPP. De onderzoekers en behandelend artsen geven daar inzage in de meest recente ontwikkelingen. Een beperkte groep patiënten is hierbij welkom.
De dinsdag 1 mei is interessant voor EPP, omdat het onderzoek van Clinuvel wordt gepresenteerd. Het Australische concern maakte recent bekend dat in Zwitserland uit eerste onderzoek is gebleken dat het middel CUV1647 hoopvol is voor EPP-patiënten. De lichtgevoeligheid nam sterk af in een beperkte steekproef nadat het middel werd toegediend om de natuurlijke bruining te stimuleren.
Het is overigens nog steeds de bedoeling dit onderzoek ook in Nederland te starten vanaf dit voorjaar. Bij het Erasmus Medisch Centrum wordt alles in het werk gesteld om in april te starten met patiënten die in Rotterdam in behandeling zijn. Dit onderzoek is een verplicht onderdeel van de toelatingsprocedure voor het veelbelovende middel.
Volgens Professor Wilson en dr. De Rooij (lid van onze wetenschappelijke
adviesraad) focust het congres op 1 mei verder op problemen met lever en de behandelmethoden hiervoor. Over dit onderwerp bestaat bij veel artsen nog te weinig kennis en de ontwikkelingen gaan snel, zodat is besloten dit onderwerp breed te behandelen.
Voor patiënten zijn er dus plaatsen vrij. We zullen dat in nader overleg bepalen met de organisatoren omdat wetenschappers voorgaan. Als je die dag wilt meemaken in Rotterdam in het Tulip Hotel (een delegatie van het bestuur is aanwezig), dan kun je dat het beste telefonisch laten weten. Zo kunnen we het beste een snelle inventarisatie maken.
Kijk op de website voor het programma van 1 mei (van 8.30 uur tot 18.00 uur). Het congres is in het Engels.
http://www2.eur.nl/fgg/emco/porphyrias2007/?page=program&subpage=scientific_
program
Kosten zijn 100 euro, maar de vereniging zal voor de kosten instaan voor het beperkte aantal deelnemers (maximaal 7). Bij grote belangstelling zullen we dus moeten loten.
Aanmeldingen bij Jeroen Verheul. Doe dit wel voor 15 april.
Met vriendelijke groet,
Jeroen verheul, Namens het bestuur van de EPP vereniging
