JANIN'S GESCHICHTE

 

Hallo, meine Name ist Janin und ich bin 27 Jahre alt.

In meiner Familie gibt es wohl keinen, der ebenfalls unter EPP leidet.

Im Alter von 3 Jahren hat meine Mama mich zum Spielen in den Garten geschickt. Nach gar nicht all zu langer Zeit stand ich vor Ihr und habe Ihr meine brennenden Hände
entgegen gehalten. Ich habe furchtbar geweint. Meine Mutter dachte, ich sei in Brennesseln gefallen, denn so sah es auch aus. Sie kühlte meine Hände und wollte mich dann wieder rausschicken. Aber ich wollte nicht mehr.

So verging ein Sommer und meine Mama ist mit mir von Arzt zu Arzt gelaufen. Ich weiß nicht mehr, wie oft meine Mama und meine Oma nachts mit mir ins Krankenhaus gefahren sind, weiß nicht mehr, wie oft sie mir meinen Pyjama aufschneiden mussten, da meine Arme und Hände so dick angeschwollen waren, und ich weiß auch nicht mehr, wie viele Ärzte ich kennengelernt habe und wie viele Test ich mitgemacht habe.

Immer war die Diagnose der Ärzte: Sonnenallergie-"Schicken Sie ihr Kind nicht so oft in die Sonne"

Als ich im Kinderkarten war, war es die reine Qual für mich. Die anderen Kinder haben draussen gespielt und ich habe mit meiner Kindergärtnerin drinnen gesessen. Wenn ich dann doch mal raus gegangen bin, habe ich immer langärmlige Blusen angehabt, die Hände immer in den Ärmeln versteckt, das Gesicht immer versteckt vor der Sonne.

Wenn es in der Schule auf Wandertage ging, konnte ich nicht mit. Wenn mein Bruder ins Ferienlager gefahren ist, musste ich zu Hause bleiben. Wenn es mit meinen Eltern in den Urlaub ging, sind keine 2 Tage vergangen und ich war wiedermal in einem Krankenhaus, weil Hände, Arme, Gesicht und Füsse dick geschwollen waren. Aus dem Krankenhaus entlassen, ging es ohne Umwege nach Hause.

Immer, wenn meine Mama mit mir in ein Krankenhaus gefahren ist, musste sie sich von Ärzten anhören, Ihr Kind sei stur. Ich hätte mal einen Klaps auf den Po verdient und wie bockig ich denn sei.

Teilweise waren die Schermzen so schlimm, dass ich geschrien habe nach meiner Mutter, die neben mir stand. Ich habe sie nicht erkannt, bzw. nicht wahrgenommen. Eine Zeit lang habe ich regelmässig vor Schmerzen mein Bewusstsein verloren und habe aufgehört zu atmen, auch hier hiess es: "Ihr Kind ist nicht gut erzogen"