Home
Über uns / About us
Was ist EPP?
Folgen der EPP
Andere Porphyrien
News
FORUM
Berichte / Reports
Yannick & Jerome
Corinna
Diana
Elisabeth P.
Michael B.
Bärbel
Annika
Janin
Der nächste bitte
Erfahrungen
Interessante Links
Gästebuch
Fotos
Kontaktformular
Kontakt / Contact
Termine / Events
HILFE für den Verein
Downloads
Presse
EPP international
Impressum
Sitemap


Bisherige Besucher

JANIN'S GESCHICHTE TEIL 2

 

Mittlerweile hatte ich Angst vor der Sonne. Wenn ich morgens aufgewacht bin (und ich war immer ein lebensfrohes Kind) und ich habe gesehen, dass darussen die Sonne schien, dann habe ich schon Panik gehabt, raus zu gehen und "es" wieder zu bekomen.

Im Laufe der Zeit habe ich mehr oder weniger gelernt, mit der Situation umzugehen. Meine Familie und auch einige meiner Freunde wußten damit und mit mir umzugehen. Leider aber lange nicht alle.

Als Kind bin ich immer die gewesen, die tapfer die Zähne zusammen gebissen hat, auch heute noch. Ging es mir schlecht, habe ich mich nie geäußert, ich bin einfach nur ruhig geworden und habe mich zurückgezogen. Hat man mich gefragt, ob alles in Ordung sei, habe ich bejat. Hat man mich gefragt, warum ich lange Klamotten an habe, habe ich vorgetäuscht krank zu sein und zu frieren. (Gefroren habe ich wirklich) Ich bin nicht damit klar gekommen, den Menschen in meiner Umgebung zu erklären, dass ich eine "Sonnenallergie" habe und ihnen gleichzeit erklären zu müssen, was da dran hängt. Man hat ja selten was gesehen. Also habe ich den Schmerz für mich ertragen und meinen Mund gehalten, denn ich war es leid, dass die Leute mit den Fingern auf mich zeigen.
Meine Mama war immer die einzige, die gemerkt hat, dass wieder was nicht stimmt und dass es mir nicht gut ging.

Es gab gute Jahre und auch schlechte!

In einem Jahr zu Ostern wollte ich mit Freunden nach Holland fahren, um dort ein paar schöne Ostertag zu verbringen. Ich bin die ganze Strecke gefahren und dabei wurde mir zum ertsen Mal klar, dass die Fensterscheiben im Auto auch die gefährlichen Sonnenstrahlen durch lassen. In Holland angekommen, wollte ich nur noch ins Hotel. Meine Hände und Arme sind angeschwollen.Ich habe mich mit Schmerzmitteln vollgepumpt und nicht gemerckt, dass diese gar nichts bringen. Ich bin die ganze Nacht in meinem Zimmer auf und ab gelaufen vor Schmerz und Unruhe. Am nächsten Morgen musste ich wieder nach Hause fahren, mittlerwiele stand ich unter Schock. Unverantwortlich bin ich die ganze Strecke wieder nach Hause gefahren. Dort angekommen, habe ich meine Mutter zu Tode erschreckt. Als sie sah, wie schlecht es mir ging, hat sie mich umgehend in ein Krankenhaus gebracht. Die Diagnose dort: INSEKTENSTICH mit allergischer Reaktion. Ich kam auf die Intensivstation, wurde mit Cortison und Schlafmitteln zugedröhnt und am nächsten Tag wieder nach Hause geschickt.

Auch heute mit meinen 27 Jahren, weine ich viel und möchte, dass ES aufhört. Ich möchte DAS nicht mehr. Wenn ich kühlen soll, möchte ich nicht, weil ich denke, es schmerzt. Hab ich mich dann zum Kühlen überwunden, möchte ich nicht mehr aufhören, sei es mit Akkus oder fliessendem Wasser.

 

ZurückWeiter

EPP-DEUTSCHLAND | vorstand@epp-deutschland.de