JANIN'S GESCHICHTE TEIL 3

 

Im Oktober 2005 ging es mir gesundheitlich immer schlechter. Ich habe Schmerzen gehabt, in den Armen, im Rücken, Magenschmerzen, Bauchschmerzen und alles was man sich vorstellen kann. Ich habe aufgehört zu essen, denn wenn ich was gegessen habe, hatte ich wieder Scherzen, habe vor Schmerzen nicht mehr geschlafen. Nach einer endlosen Woche bin ich auf Arbeit zusammen gebrochen. Der Weg führte mich dann doch zum Arzt: Das Ergebniss: Not-OP-die Galle muss raus! Heute weiß ich, dass das auch mit EPP zu tun hat. Die Ärzte im Krankenhaus fragten sich zwar, warum so eine junge Frau Gallenkrank sei, haben aber nichts weiter unternommen.

Im Sommer ´06 waren wir mit der Firma zu einem Drachenbootrennen unterwegs. Auf dem Wasser im Boot habe ich gemerkt, wie meine Hände angefangen haben zu jucken. Kein Problem, dachte ich: Letztes Jahr war es ja auch gut gegangen. Meine Hände hatte ich immer wieder im Wasser gekühlt und so habe ich es auch gut ertragen. Als ich dann aber auf dem nach Hauseweg war, konnte ich mit ansehen, wie meine Hände anschwollen, ich konnte gerade noch rechtzeitig meine Ringe abnehmen. Sie sind größer als Ballons geworden. Meine Handflächen sind ein großer Bluterguss gewesen, es haben sich Brandblasen gebildet und mit der Zeit hat sich die Haut gelöst. Ich wollte mir einen Arzt ins Haus kommen lassen, weil ich nicht mehr aufstehen konnte. (mein Kreislauf hatte völlig versagt). Die Aussage am Telefon des Arztes war: "Sie können doch noch normal sprechen, dann könne Sie auch in die Praxis kommen" daraufhin rief meine Mutter dort an, worauf der Arzt dann Stunden später doch zu mir nach Hause kam und seinen Augen nicht trauen konnte. Soetwas hatte er noch nicht gesehen. Ich konnte NICHTS mehr alleine machen mit meinen Händen. Sie waren so sehr angeschwollen, dass meine Mutter mir beim Anziehen und Essen und sogar beim Trinken helfen musste. Erneut mit Cortison vollgepumpt hat der Arzt ohne weitere Vorgehensweise unser Haus verlassen. Ich habe knapp 2 Wochen flach gelegen, was bis jetzt das Längste war. Meine Haut hatte sich so sehr gelöst, dass ich aufpassen musste, keine Blutvergiftung zu bekommen. Ich hatte bei diesem letzten Mal wirklich Angst.

Es gab Zeiten, in denen ich versucht habe, mit meiner "Sonnenallergie" klar zu kommen. Das hat auch gut geklappt. Ich wollte ES in mein Leben integrieren. Lange ging das aber nicht gut. Nachdem ich es dann das Letzte Mal so schlimm hatte, hab ich eigentlich all meine letzte Hoffnung aufgegeben. Bis mein Onkel mich anrief und mir von einer neuen Lichttheraphie erzählt hat. Er hat mich gebeten, mich nochmal aufzuraffen und noch ein letztes Mal meine Kraft zusammen zu nehmen. Also gut: Ich habe mir geschworen, dass das meine letzte Tat sein wird. Diesen einen Versuch noch und dann war´s das. Was sollten mir die Ärzte denn jetzt noch sagen? Wieder wird es die "Sonnenallergie" sein, hatte ich gedacht. Wieder die selbe Aussage, wie von 100erten Ärzten vorher auch schon.

Aber ich hatte Glück. Ich bin in Wuppertal an das Team von Prof. Dr. Lehmann geraten und dessen Diagnose lautete: EPP - ich hatte nach Jahren mit 26 endlich was in der Hand und ich wußte, ich bilde mir das nicht ein. Ich bin froh, endlich Ärzte gefunden zu haben, die meine Krankheit kennen und mich begleiten werden. Dass geforscht wird und dass man sich für EPP-Patienten stark macht. Und das wichtigste, dass ich nicht allein bin.

Ich habe die Selbsthilfegruppe gefunden und weiß, ich kann mich austauschen, denn ich bin "Neuling" bei dieser Krankheit. Ich habe noch so viele Fragen...

Mittlerweile bin ich selbstbewusster geworden. MIr ist es egal, dass die Leute reden, wenn ich mit langen Klamotten rum laufe oder Handschuhe trage. Mir ist es egal, dass ich mich ständig eincremen muss, wo andere nicht mal die Sonnenbrille rausholen. Egal ist mir allerdings nicht, dass ich leider immer noch auf so viel verzichten muss. Ich würde gerne auch einmal Jetski fahren oder im Meer baden gehen.

Im Meer baden war ich schon, denn mein Freund steht hinter mir und geht dann eben mit mir ins Meer, wenn die Sonne untergeht. Denn ich liebe das Meer...

Ausser meinem Freund steht auch meine koplette Familie hinter mir...

 

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